ПОСЛУГА РАННЬОГО ВТРУЧАННЯ
(інтерв'ю з Оленою Близнюк)
Олена Близнюк – психолог, національна тренерка з раннього втручання. Член «Європейської асоціації раннього втручання» Eurlyaid, молодший науковий співробітник «Інститут охорони здоров'я дітей та підлітків НАМН України».


«Змінюючи початок історії, ми можемо поміняти всю історію»

Кожна дитина унікальна, вона росте і розвивається своїм темпом. Зазвичай нема про що турбуватися про відмінності між дітьми одного віку. Однак для 1-ї дитини з 10 відмінності можуть бути пов'язані з затримкою в розвитку. Коли батьки стикаються з ситуацією затримкою дитини вони стикаються з питаннями і проблемами, з якими вони не знають куди звернутися. Якщо дитина народилася звичайна, то молода мама може запитати у батьків, у друзів, у подруг, яких є діти, в інтернеті, що і як робити з дитиною. А ось коли народжується дитина з особливостями, то тут вже складніше найти тих у кого запитати. А коли ні у кого запитати, то сім'я залишається одна зі своїми потребами та проблеми і вони опиняються в емоційній кризі. В такій емоційній кризі не контролюють свої думки і дії, тому наслідки цих дій можуть бути для дитини поганими і не тільки для дитина, а для всієї сім'ї. Що робити в такій ситуації батькам?

По-перше, батьки з будь-якою дитиною перші роки не повинні залишатися самі. У батьків кожного дня з'являються купа питань, особливо через ситуації в які вони не очікували потрапити і тому важливо щоб поруч були ті хто зможе відповісти на всі питання.

По-друге, батькам треба дізнатися про всі особливості своєї дитини, тобто зібрати всю інформацію. Раннє виявлення цих затримок важливо, тому що найбільш критичний час для розвитку мозку доводиться від 0 до трьох років.

По-третє, звернутися в послугу раннього втручання і вже разом з спеціалістами почати діяти. Мозок розвивається в залежності від досвіду. Якщо певні переживання не запускаються, провідні шляхи в мозку, пов'язані з цим переживанням, що не будуть активовані. Якщо ці шляхи не активовані, вони будуть усунені.

З усім цим розібратися більш детально нам допоможе послуга раннього втручання, яка також існує в Україні. Ми зустрілися з одною харківською тренеркою з інституту раннього втручання, щоб докладніше про це поговорити. Олена Близнюк відповість на декілька важливих питань: Що з себе являє послуга раннього втручання? Наскільки важлива роль цієї послуги в суспільстві, в державі?

Більш в чотирьох містах України існують навчені команди, які займаються даною послугою: Харків, Одеса, Львів та Ужгород. Ці ж команди є тренерами з раннього втручання на всю Україну. Більш того вони проходили навчання Португалії. Як каже Олена – «всі ці знання повинні розтікатися по країні» – для того щоб ця послуга була загально прийнятою і невід'ємною частиною суспільства. У Харкові головна команда засідає в маленькій будівлі, звідки вони займаються даною послугою, а також навчають інших фахівців. Далі прямою мовою Олена сама все детально розкаже.
Початок
Послуга раннього втручання почала розвиватися в Сполучених Штатах, поштовхом послужив особистий досвід родичів Джона Кеннеді, коли в сім'ї народилася дитина з ментальними порушеннями. Тоді-то і вирішили, що батькам потрібна допомога. І вони присвятили своє життя боротьбі за поліпшення системи підтримки людей з інвалідністю.

Послуга вже має своє третє покоління і саме завдяки цьому про неї можна дізнатися з різних джерел: батьки дізнаються від інших батьків, від лікарів дільничних, від лікарів з пологового будинку, з інтернету і т.д. У перспективі хотілося б щоб це була велика система, що працює в міцній мережі. Важливо, щоб послуга працювала і співпрацювала з медичними центрами і з освітніми послугами. Щоб була спадкоємність між різними послугами.

Ця мережа повинна бути ближче до сім'ї. І завдяки ось цій мережі буде можливість раннього виявлення. Якщо труднощі у дитини виявлено раніше, то фахівці раніше можуть побачити в якому важкій кризі знаходиться сім'я.

У послугу можуть звернутися три категорії людей:

- Коли точно є діагноз.
- Коли за допомогою тестів і скринінгів виявлені складності в розвитку.
- Коли у сім'ї є ризики в складному розвитку дитини, навіть якщо тести нічого не виявили (недоношений, дитина яку всиновили з дитячого будинку).

Проблеми в розвитку можуть бути різні: когнітивні, фізичні, емоційні, недостатній розвиток мови, навичок самообслуговування.

Це нам показує, що не тільки діагноз є підставою для звернення до фахівців, але різні тести і скринінги або підозри тої чи іншої хвороби, певні ризики і переживання, щоб перевірити, обговорити свої тривоги.

«Раннє втручання – це послуга, яка супроводжує батьків в їх батьківстві».
Послуга
Безперервність послуги веде до розвитку дитини та сім'ї. Фахівці (психологи, лікарі, логопеди, фізичні терапевти) зустрічаються з батьками раз в тиждень. Протягом тривалого часу поки дитині не виповниться 3 роки і 11 місяців. Такі зустрічі відбуваються з початку в центрі (одна-дві), а потім в природному середовищі. Саме там, де дитина розвивається: на майданчику, будинку, в магазині, в дитячому саду, щоб вони бачили дійсно реальну картинку відразу перед очима.

Нам важливо побачити дитину саме в природному середовищі, тому там можна побачити не 4-3 частину картини, а усю картину разом. Тому ми приходимо на дитячий майданчик, додому, з сім'єю ходимо в магазин, якщо дитина в магазині кричить, і мама не знає, що з цим робити, то прямо там на місці ми подумаємо, що можна з цим зробити. Ми підемо разом в дитячий садок. Поділимося інформацією з вихователем про певну дитину, і вже вихователь буде в нашій команді, яка шукає кращий шлях для дитини. Послуга працює там, де живе сім'я і з тими питаннями, які є у них.

І тут важливо розуміти одну річь. Ми (спеціалісти) не будемо думати за сім'ю та робити все за них. Ми разом з батьками будемо думати що робити. Зустрічі проходять раз на тиждень – 50 хвилин. Коли зустріч закінчується ми йдемо і закриваються двері і тоді ми задаємо собі питання. З чим залишилася сьогодні сім'я? Тому що раннє втручання – це те що відбувається між зустрічами. Спеціаліст знову ж думає, як їх ідеї, їх підтримка буде працювати, коли їх немає. І коли ми прийдемо через тиждень, то дізнаємося, що спрацювало, а що не спрацювало. Потім ми знову підемо.
Зустріч
її мета зрозуміти які очікування є у сім'ї. Батьки спочатку говорять про труднощі дитини, про те, чого б вони хотіли. Зустрічі – це процес спільного думання. Роль батьків – це роль активних учасників у цьому процесі і як правило друга зустріч – це інтерв'ю в якому фахівці розуміють, як живе сім'я, їх рутина, їх побут. Спеціаліст і батьки сідають разом і обговорюють як проходить їх звичайне життя, як проходить день і разом стає зрозумілим над чим потрібно працювати. Але це говорять батьки це вони визначають.
Індивідуальний сімейний план – головний інструмент.
План, в якому чітко розписано проблеми, мета, оцінка інтелектуального розвитку дитини і кроки до змін. Наприклад, береться якийсь період: місяць, півроку чи рік, і починається робота. Результатом цього плану має бути почуття впевненості, компетентності зі своєю дитиною, відчувати під ногами опору і взяти під контроль власне життя.

Арморер Вайсон, проектний менеджер британського фонду HealthProm, що допомагає сім'ям дітей з інвалідністю в Східній Європі, Центральній Азії та Афганістані, працює над створенням Всеукраїнського батьківського форуму за раннє втручання. За її словами, в Україні не буде повноцінної інклюзії, поки раннє втручання не стане повсюдним і дієвим. І це правда, тому що саме з цієї послуги раннього втручання все починається
Частота використання
змінює архітектуру поведінки. Для людей, суспільства важливо, щоб діти розвивалися, щоб вони здобували знання, навички. Щоб в майбутньому вони були самостійними і успішними. Але для того щоб до цього прийти потрібен метод – частота використання. Саме частота використання грає головну роль. То чим ми користуємося часто стає стійкими нейронними зв'язками. Якщо пам'ятати, що чистота повторень призводить до формування надійних знань, то дитина сама починає все використовувати і тим самим формує свої навички. Наприклад, дитина мало рухає правою ногою, це значить що на неї треба виділити більше уваги і робити все щоб дитина почала її частіше використовувати. Або дитину кормлять аж 1,5 години, тоді треба спробувати це зменшити до 30 або 20 хвилин, і щоб для дитини це була як звичка їсти 20 хвилин, а не 1,5 години.
Робота з владою
Інститут раннього втручання вже співпрацює з державою, вже підписані деякі меморандуми. Зараз також прийнята національна стратегія раннього втручання в Україні. Але цього недостатньо.

Ми сподіваємося, що будуть внесені нові закони, які послугу раннього втручання занесуть в законодавчу базу. Ця послуга повинна стати загальноприйнятою та загальнодоступною для всіх людей. В Україні вона ось тільки народжується на наших очах.

Кожна десята родина потребує послуги раннього втручання, а це означає, що в місті де живе 1,5 мільйона людей в кожному районі повинен бути центр з такою послугою. Вони повинні бути на такому рівні як поліклініки, школи, які є в кожному районі. Але в Харкові цим займаються тільки 23 поліклініка та інститут раннього втручання. Для такого міста це взагалі нічого. Ми зараз як інститут раннього втручання вчимо різні команди цій послузі (в Лозовій, Первомайську і т.д.). Але цього недостатньо.

Я на прикладах, можу показати чому державі потрібна дана послуга. Одного разу до нас прийшла сім'я у яких народилася дитина, від якої вони збиралися відмовитися, написавши відмову. І тоді до них стала приходити директор нашого інституту і ще інші батьки, у яких схожі діти. Вони з ними розмовляли, провели багато зустрічей, і сім'я вирішила залишити дитину. Коли дитині було 2 тижні батьки прийшли в наш центр. Наші зустрічі з ними закінчилися через 4 роки, коли дитина пішла в дитячий садок. Або інший приклад. Коли народилася Віка лікарі запропонували батькам написати відмову, але молода мама не змогла написати відмову бо вона забула, як писати. І потім вони також прийшли до нас. Сьогодні ця дівчина навчається в технікумі, прекрасно танцює і живе повноцінним життям. Повноцінне життя хіба не цього держава нам обіцяє. Так ось, ми вже є інструментом, який робить зміни, але ми маленькі і непомітні, якщо держава нас не підтримує і не допомагає.
Одна дорога
У світі вже давно існує виключення людей з суспільства, особливо тих хто відрізняється.

Ми задали Олені останнє важливе питання на яке вона відкрито відповіла. Як життєвий досвід вразливих людей здатний змінити суспільство і кожної окремої людини?

Олена – ті хто отримували послугу раннього втручання зазвичай ходили в окремі дитячі садки, інтернати, школи, для них все було ізольовано, тому раніше таких людей ми ніколи не зустрічали. У них начебто була окрема дорога, окремий світ. Але правда в тому, що немає ніякого окремого світу. Є тільки один світ в якому ми всі живемо і ми в ньому різні. Є величезна кількість сімей, які просто живуть звичайним життям, вони не пішли по шляху нескінченних реабілітаційних курсів. Вони ходять в парки гуляти, ходять в звичайний дитячий садок. Своїм життям вони показують, навіть з повільним розвитком можна жити звичайним життям і навіть бути щасливим. І ті сім'ї приймаючи свою дитину такою якою вона є вони змінюють суспільство.

Ми повинні розуміти важливу річ, що в житті кожного з нас в будь-який момент може статися все що завгодно. І це не означає, що життя просто закінчилося і що є тільки один варіант. Ні. Варіантів багато. І приклади цих сімей нам на це вказують. Є багато різних варіантів як можна бути щасливим, як справлятися і це дуже підвищує адаптивність кожного з нас. Якщо сьогодні трапилася проблема – це значить, що завтра знайдеться рішення. Внесок не тільки батьків, які ось так от відкрито приймають своїх дітей, і звичайно ж самих дітей. Тому що діти, наприклад, не знають діагноз інших дітей. І коли дитина з якимись труднощами приходить в садок, то тільки вихователь може знати про її труднощі, а ось інші діти не знають, їм все одно, вони просто хочуть разом пограти, кожен готовий прямо зараз отримати ось цей ось м'ячик. І ось ця група дітей, у яких є порушення або у кого їх немає, то, коли вони виростуть, то будуть знати, що варіантів у світі багато. І це норма.